全省首個泉州罕見（特殊）病患者關愛中心成立

記者從泉州市醫保局獲悉，7月1日，泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心正式成立，將為罕見病患者帶去更多福音和關愛，減輕他們的負擔。

據悉，泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心在成立之際舉辦首屆SMA主題關愛活動（罕見病“脊髓性肌萎縮癥”，英文簡稱“SMA”），現場泉州市兒童醫院專家受邀為患者及家屬作疾病診療和康復管理知識講座，主辦方為參加活動的18個患者家庭送去關愛物資。

中國罕見病聯盟數據顯示，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，按人口比例估算，泉州市也有約13.2萬名罕見病患者，且以每年1%的速度增長。面對日益龐大的罕見病患者群體，保障用藥的步伐也在持續加快。活動當天，市民小林（化名）來到現場，她的孩子是SMA患者，她與大家分享孩子患病和治病經歷。孩子先后接受正規的康復治療和藥物治療，此前，被稱為罕見病“救命藥”的諾西納生納注射液納入國家醫保目錄，一針從高達70多萬元降至3.3萬元，治療負擔明顯減輕。這次關愛中心的成立，會讓患者享受更多關愛和關注。

2022年9月，由泉州市醫療保障局主導，成立泉州市醫療保障和醫療救助協會，為困難群眾開展醫療救助等服務。 泉州市醫療保障和醫療救助協會會長蔡思紅介紹，此次協會推動建立泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心，是福建首個罕見（特殊）病醫患交流平臺，為了推進區域罕見（特殊）病學術交流及學科建設，逐步建成科普宣傳、早期篩查、康復義診、救助幫扶、隨訪服務全流程體系。接下來，關愛中心還將重點關注兒童在內的多個特殊人群，不定期開展關愛活動，進一步健全重特大疾病醫療保障機制。（泉州晚報記者許奕梅 通訊員王月清）